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Pedro Leopoldo, MG
A manhã desta terça-feira (11/11) foi marcada por muita emoção e alegria no Hospital Infantil João Paulo II (HIJPII), da Fundação Hospitalar de Minas Gerais (Fhemig) , com a celebração dos 18 anos da Ana Laura Álvares, paciente da unidade desde a sua primeira semana de vida. A surpresa teve como tema a Mulher Maravilha e foi preparada pela equipe do hospital, que a acompanha há vários anos.
"Estou muito feliz. Nunca imaginei que fariam uma festinha só para mim. Foi tudo muito inesperado. É maravilhoso receber todo esse carinho e acolhimento da equipe”, afirmou a aniversariante.
A mãe de Ana Laura, Edileusa Álvares, lembra quando chegou ao hospital com a filha, ainda com poucos dias de vida, sem saber o que ela tinha.
“Vim de Abaeté, onde moramos, com a roupa do corpo, após ela passar mal e ter crises convulsivas durante a noite. Foram muitos dias de internação em busca de um diagnóstico, chegando a completar aqui o seu primeiro mês de vida. Foi um período de muito sofrimento, tanto dela quanto meu. Tive muito medo de perdê-la”, conta.
Hoje, a família tem muito o que comemorar. “É uma vitória chegarmos aqui. Minha filha é uma benção em minha vida. Só tenho a agradecer à equipe do hospital. Serei eternamente grata por essas pessoas tão humanas e por todo esse carinho que eles têm com a gente”, ressalta Edileusa.
Dedicação
Ana Laura tem hipomagnesemia, doença crônica e rara que causa deficiência de magnésio no sangue. Caso não seja tratada e controlada, a doença pode causar sintomas como fraqueza, náuseas, vômitos, tremores e convulsões.
“Sem o tratamento adequado, o paciente fica com sequelas e dificuldades cognitivas”, afirma a nefrologista pediátrica do HIJPII, Cristiane Nahas, que acompanha Ana Laura desde que ela iniciou seu tratamento no hospital.
Ela explica que a dedicação da família e da jovem foram fundamentais para o sucesso do tratamento. “No início, elas precisavam vir aqui a cada dois meses, mais ou menos, para irmos ajustando os medicamentos. Mas a família esteve sempre presente e seguindo todas as nossas recomendações”, destaca a médica.
Por isso, é tão importante o diagnóstico precoce. “Quando diagnosticada e tratada corretamente, a vida do paciente muda. Para mim, que acompanho a Ana Laura desde bebê aqui no hospital, é uma grande alegria e satisfação vê-la completar 18 anos hoje, tão bem, sendo a primeira aluna da sala e com o sonho de ser neurologista”, afirma Cristiane.
Em busca dos sonhos
Tanta vivência dentro do hospital acabou contribuindo para o futuro profissional que a jovem optou por seguir. “Estou fazendo o Enem e pretendo cursar medicina. Acho que o fato de ajudar a cuidar da minha avó, da minha mãe – que está passando por um tratamento oncológico, e estar presente desde pequena em ambiente hospitalar influenciou nesta minha decisão”, conclui a jovem.
Referência
O Hospital Infantil João Paulo II é o primeiro Centro de Referência em Doenças Raras de Minas Gerais. A unidade possui três ambulatórios credenciados pelo Ministério da Saúde: o de Fibrose Cística, Doenças Neuromusculares e o de Mucopolissacaridose.
O serviço ainda presta assistência e acompanhamento a outras doenças raras em seus ambulatórios de especialidades pediátricas, como cardiologia, neurologia, reumatologia, gastroenterologia, pneumologia, dermatologia, endocrinologia, entre outros.
Além do acompanhamento ambulatorial, o hospital se destaca pela assistência domiciliar a esses pacientes, quando necessário, como é o caso do Programa Cuidar, voltado ao cuidado paliativo e domiciliar, e o Programa VentLar, específico para abordagem de pacientes com doenças neuromusculares.
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